Vrijdag 1 Maart 2019 - 23:11   I   Foto: Instagram  I   door Redactie

Dochtertje van Marianne Devriese lijdt aan zeldzame aandoening: "Dit zouden we nu echt willen"

Het dochtertje van Marianne Devriese, die Iris speelt in 'Familie', lijdt aan de uiterst zeldzame aandoening GRIN2. Dat is een aandoening die epilepsie en ontwikkelingsachterstand bij kinderen en volwassenen kan veroorzaken. Op Instagram schrijft Marianne er een emotionele tekst over.

Dochtertje van Marianne Devriese lijdt aan zeldzame aandoening:

"Morgen is het exact 1 jaar geleden dat de grond onder de voeten even weg leek te schuiven. Morgen is het exact 1 jaar geleden dat we te weten kwamen wat er met onze dochter Pippa aan de hand is: het GRIN2B-syndroom. Een diagnose die meer vragen en onzekerheden bracht dan dat ze antwoorden gaf. Want ook al zijn er tegenover een jaar geleden meer gevallen bekend, toch blijft het een uiterst zeldzame genetische aandoening waarover nog heel weinig geweten is. Dag per dag. Dat was toen het enige advies."

“En dat hebben we gedaan de afgelopen 365 dagen. Met veel verdriet om verloren dromen en verwachtingen en angst voor wat de toekomst brengen zal. Maar ook met veel liefde en knuffels en lachjes en vooral met een ongelooflijke vooruitgang. En het is lang niet eenvoudig, een leven met Pippa. Niet voor ons, mama en papa, niet voor de flinke grote zussen. Gelukkig worden we goed ondersteund door fantastische mensen, die ons helpen met Pippa en zonder wie het bijna onmogelijk zou zijn."

“Wat we nu echt zouden willen, is dat er schot komt in het onderzoek en misschien zelfs een behandeling om Pippa alle kansen te geven om ten volle te ontwikkelen. Daarom deze maand graag wat extra aandacht voor GRIN2B.” 

View this post on Instagram

Morgen is het exact 1 jaar geleden dat de grond onder de voeten even weg leek te schuiven. Morgen is het exact 1 jaar geleden dat we te weten kwamen wat er met Pippa aan de hand is. GRIN2B-syndroom. Een diagnose die meer vragen en onzekerheden bracht dan dat ze antwoorden gaf. Want ook al zijn er tegenover een jaar geleden meer gevallen bekend toch blijft het een uiterst zeldzame genetische aandoening waarover nog heel weinig geweten is. Dag per dag. Dat was toen het enige advies. En dat hebben we gedaan de afgelopen 365 dagen. Met veel verdriet om verloren dromen en verwachtingen en angst voor wat de toekomst brengen zal. Maar ook met veel liefde en knuffels en lachjes en vooral met een ongelooflijke vooruitgang. Presume competence! En het is lang niet eenvoudig, een leven met Pippa. Niet voor ons, mama en papa, niet voor de flinke grote zussen. Gelukkig worden we goed ondersteund door fantastische mensen die ons helpen met Pippa en zonder wie het bijna onmogelijk zijn. Wat we nu echt zouden willen is dat er schot komt in het onderzoek en misschien zelfs een behandeling om Pippa alle kansen te geven om ten volle te ontwikkelen. Daarom deze maand wat extra aandacht voor GRIN2B. #GRIN2B #GRIN2Bawaranessmonth #pippalove❤️ 🐝

A post shared by Mariannedevriese (@mariannedevriese) on

Wat is jouw mening?

TAGS  I  Marianne Devriese  I  showbizz  I  n365