Maandag 16 September 2019 - 16:00   I   Foto: Photonews  I   Bron: HLN  I   door Redactie

Ouders van doodzieke Pia (9 maanden) trekken met nationale sms-actie aan de alarmbel: medicijn kost 1,9 miljoen euro

De ouders van Pia (9 maanden) trekken aan de alarmbel. Hun jonge dochtertje lijdt aan een ziekte genaamd spinale musculaire atrofie (SMA), maar het medicijn dat het meisje zou kunnen genezen is nagenoeg onbetaalbaar. Dat staat te lezen in Het Laatste Nieuws.

Ouders van doodzieke Pia (9 maanden) trekken met nationale sms-actie aan de alarmbel: medicijn kost 1,9 miljoen euro

De genetische aandoening die de kleine Pia heeft getroffen, heeft sinds kort een een remmiddel, vertelt mama Ellen De Meyer uit Wilrijk. “Dat wordt drie keer per jaar via het ruggenmerg ingespoten en maakt dat onze Pia goed stand houdt. Natuurlijk is zo’n ruggenmergprik verschrikkelijk pijnlijk, zeker voor een baby’tje, en hoelang het middel haar op de been zal kunnen houden is onmogelijk te voorspellen. Spinraza kost 88.000 euro per prik, maar wordt, gelukkig, volledig terugbetaald.”

Het medicijn dat Pia volledig zou genezen kost niet alleen onnoemelijk veel geld, het moet ook toegediend worden voor de leeftijd van twee jaar. “Het Zwitserse farmabedrijf Novartis heeft het medicijn Zolgensma ontwikkeld. Met één enkele prik die de genetica van onze dochter verandert, zou Pia genezen zijn. Maar dat middel kan enkel in de Verenigde Staten toegediend worden en kost 1,9 miljoen euro. Onbetaalbaar dus. Ondanks de vele lieve giften, zo’n 100.000 euro ondertussen, van alle mensen die ons steunen, ligt dat bedrag nog ver buiten ons bereik.”

“Sms Pia naar 4666”

De ouders van Pia organiseren nu een nationale actie: ze roepen heel het land op om massaal het woord ‘Pia’ te sms’en naar 4666. Één sms’je kost twee euro. Als 1 Belg op 10 dat doet, is Pia gered”, aldus Ellen.

Wat is jouw mening?

TAGS  I  Pia