Exact twee jaar na inzameling van 1,9 miljoen euro voor baby Pia: Zo gaat het nu met haar

Twee jaar geleden werd er een enorme solidariteitsactie op poten gezet voor baby Pia. Er werd toen 1,9 miljoen euro ingezameld om het kindje te helpen dat geboren werd met de zeldzame ziekte SMA (spinale musculaire atrofie). Zonder het peperdure medicijn Zolgensma zou haar levensverwachting maximaal twee jaar zijn.

Nu bekend raakte dat Zolgensma vanaf december terugbetaald wordt, is Ellen De Meyer, de mama van Pia, in de wolken. Vandaag is het exact twee jaar geleden dat Pia haar spuitje kreeg. "Qua symboliek kan dat tellen”, vindt Ellen. “Ik ga niet beweren dat het dankzij ons is dat die terugbetaling er komt, maar ik denk wel dat het verhaal van Pia er een bijdrage aan heeft geleverd.”

“Plots wisten mensen wat SMA was, terwijl daarvoor bijna niemand een idee had van wat het inhield”, zegt ze over deze periode. “Daarnaast hebben we ons na de inzamelactie ingezet voor de terugbetalingen: we zijn meermaals naar het kabinet van Wouter Beke en Frank Vandenbroucke getrokken om gesprekken te voeren. Dat het nu zover is, is fantastisch.”

Met baby Pia gaat alles prima. ”Maar ik ga niet beweren alles nu rozengeur en maneschijn is", klinkt het. "We gaan nog elke week meermaals naar de kinesist en in december moet ze geopereerd worden aan haar voetjes omdat haar achillespezen helemaal verkort zijn. Maar als je ziet vanwaar we komen en waar ze nu staat: dat is ongetwijfeld prachtig, ja.”