Meisje gevangen in haar eigen lichaam: “Maar ze keek je aan en lachte”

Het syndroom van Rett komt voor bij 1 op 15.000 kinderen, overwegend meisjes. Eén van hen was Annemie van Mierlo, een zwijgende engel.

De recentste aflevering van Het Laatste Woord (te lezen in Het Belang van Limburg) vertelt het opmerkelijk verhaal van het rettmeisje, Annemie.

Het syndroom van Rett (een autismespectrumstoornis) is het gevolg van een defect gen en manifesteert zich tussen de zesde en achttiende levensmaand. De ontwikkeling van het kind stagneert, wat leidt tot ernstige lichamelijke en geestelijke invaliditeit.

Annemie was een perfect normale baby tot haar ouders merkten dat ze achteruitging. Eerst ging haar fijne motoriek stelselmatig achteruit. “Tot ze anderhalf jaar was, kon ze nog dingen vastnemen, daarna niet meer,” vertelt Bernadette Vaesen, de moeder van Annemie en psychiatrisch verpleegkundige. “Lopen ging niet, Annemie heeft gekropen tot ze vijftien jaar was. Vanaf haar achtste zat ze in een rolstoel.”

Elke dag kreeg Annemie kinesietherapie om vergroeiingen te voorkomen. Op haar vijftiende werd ze geopereerd aan scoliose, een verkromming van de ruggengraat, en werden twaalf ruggenwervels vastgezet.

Haar ouders namen de zorg van Annemie op zich.“De zorg voor Annemie was erg intensief”, zegt Bernadette. “Méér voor iemand zorgen kan niet. Eten geven nam elke dag twee uur lepelen in beslag. Maar haar vader deed dat met engelengeduld.”

Toch gelooft Bernadette dat Annemie nog heel wat levenskwaliteit had. “Als ze naar je keek, dan lachte ze. Ik ben er ook van overtuigd dat ze mij begreep - als ze alert was, dan lachte ze op de juiste momenten.” Dankzij een ooggestuurde computer kon Annemie toch nog communiceren met haar familie.“Helaas was Annemie te zwak - de laatste jaren van haar leven sliep ze te veel om tot communicatie over te gaan”, aldus Bernadette.

De moeder bekent hoe moeilijk het was om haar eigen kind zo te zien leiden. Van euthanasie is nooit sprake geweest, omdat de betrokkene dat zelf moet kunnen aanvragen. Maar op sommige dagen hoopte Bernadette toch dat haar dochter niet meer zou afzien.“Als ze weer eens moeilijkheden had met ademen, dacht ik soms: Meisje, stop toch. Maar elke keer kwam ze erdoor. Alleen kostte het zoveel energie en strijd.”

Uiteindelijk overleed Bernadette in haar slaap op 36-jarige leeftijd. Rettkinderen overlijden doorgaans in hun dertiger en veertiger jaren. Uitzonderingen zijn zeldzaam. “Ze worden soms zwijgende engelen genoemd”, vertelt Bernadette. “Vaak gaat het om mooie meisjes die een heldere blik en een lieve lach hebben. Daar doe je toch alles voor?”