Bijna één jaar na inzameling van 1,9 miljoen euro voor baby Pia: zo gaat het nu met haar

Vorige zomer, lang voordat er sprake was van corona, stelden de Vlamingen zich ook al eens solidair op: toen werd er 1,9 miljoen ingezameld om baby Pia te helpen. Het meisje werd geboren met de zeldzame ziekte SMA (spinale musculaire atrofie), en zonder het peperdure medicijn Zolgensma zou haar levensverwachting maximaal twee jaar zijn.

"In vergelijking met kinderen met dezelfde ziekte doet ze het fantastisch”, zegt mama Ellen in Humo. “Ze kan zitten, en ze beweegt zich zelfstandig voort in een soort rolstoeltje. Ze eet gewoon, zonder sonde. Dat is geweldig. Maar in vergelijking met andere kinderen van 20 maanden oud zie je ook duidelijk wat ze niet kan, en nooit zal kunnen. Dat blijft moeilijk."

“Telkens wanneer Pia iets nieuws kan, zijn we euforisch”, vertelt Ellen. “En tegelijk ook bang: ‘Gaat er nog iets bij komen of heeft ze haar limiet bereikt?’ We hebben ons neergelegd bij het feit dat ze nooit zal stappen, maar dan nog is er een groot verschil. Zal ze haar rolstoel zelfstandig kunnen bedienen of heeft ze een elektrische nodig? Zal ze in staat zijn om zindelijk te worden? Het zijn vragen waarop we geen antwoord hebben. Wat we wel weten: ze is ongelooflijk gelukkig, en dat is een heel fijn besef."